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由「病人自主」看醫與病之間的關係

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有別於過往,總以醫療方為主要規範對象的法規,《病主法》是以病人本人為主體,以保障病人自主權為核心,可以說是最特別的地方!

2019年1月6日起《病人自主權利法》施行。本法主要有三大理念:「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」和「促進醫病關係和諧」。這是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。為什麼會如此特別呢?有別於過往,總以醫療方為主要規範對象的法規,《病主法》是以病人本人為主體,以保障病人自主權為核心,可以說是最特別的地方!

病人自主權利法已經上路。 圖片來源:聯合新聞網
病人自主權利法已經上路。 圖片來源:經濟日報

《病主法》的主要內容指出:具完全行為能力的意願人(20歲以上或已婚)可以透過預立醫療照護諮商的程序,與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定,選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為;同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人,確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。對於患者來說,「病人自主」,才是關鍵!

讀著這段文字,就讓我想起,一段似遠似近的故事。那是我剛工作不久,碰到銘宏時,所發生的事。至今想起,依舊深刻… 且聽我娓娓道來吧!濃眉、粗眼,再配上碩大的身型,卻沒有絲毫的壓迫感。然而,與外表不相稱下的熱情,宛如一個大男孩。他,是銘宏,一個半百的中風患者。

依據過往的經驗,這樣的病人,應該會了無生氣、鬱鬱寡歡,甚至怨天尤人。但,我眼前卻是一個開朗、頑皮,愛說笑的傢伙。銘宏的家境並不好,上有年邁的雙親,父親也曾重病而須照料。這樣的家庭,實在令人堪憂。然而,在最困難的時刻,母親拖著他,四處求醫,讓原本四肢已癱軟、無力的銘宏,又重新恢復了神采…

雖然,不曾親眼目睹銘宏過往的樣子。不過,腦中可以想見,他在鬼門關前奮力掙扎的情景,那是多麼不容易呀!其實,銘宏已經中風十、十一年了。過去,他必須到市區做治療,路途遙遠又不方便。後來,他就放棄治療了。直到小鎮的治療室開張後,銘宏自然成為第一個受惠的患者。

但,因為病程延續已久,加上沒有定期檢查與按時吃藥。讓他老喊著頭疼、不舒服呀!某種層面,銘宏也是一個很不聽話的病患。每次,我們總是半推半就地說服他去檢查。然而,他往往推說沒時間、不方便… 就這樣日復一日,我們也只好睜一隻眼、閉一隻眼啦!

在這段時間裡,老推說沒空的銘宏,卻常常駕著他的四輪機車,跑遍整個大台南。那時,正逢市府推出七喜集章,景點遍及各大古蹟與廟宇。他瘋狂地南北奔馳著,搞得讓人又好氣又好笑。好氣的是這傢伙總是不顧身體的亂跑;好笑的是這些特別的經驗真令人羨艷。有時,我總會矛盾地思索著:「對一個外向的人來說,叫他乖乖地待在家中難道不是一種慢性自殺嗎?」

對銘宏來說,能夠駕著車自由奔馳,並愉快地分享自暫時「短路」的腦神經迴路裡,所拼命擠出的讚嘆話語。我想,這是他現階段「存在著」最重要的事吧!不知不覺,我也感染上那股熱情,告訴自己:「想做什麼,要馬上去做!」但,在銘宏看似蠻不在乎的背後,他卻是用著自己的方式,與病魔搏鬥。而我,發現的那刻,就在他興高采烈地跟我說:「放棄急救同意書,已經簽下的那當兒…」

或許,他早就「覺悟」到,生命終結的那刻,將隨時來臨吧!因此,拼命趁著還能自在行動的時刻,揮動翅膀,恣意飛翔… 銘宏豁達、開放的生命態度,衝擊著我內心裡原有的設定。也讓我,重新思考自身對「患者」的定義!那日,下班後,我經過了便利超商,迎面走來的竟是銘宏。望著他,我笑出了聲,向他遠遠地揮舞著雙手,大聲喊了:「嗨…」

作者 / 黃宗玄

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權利 病主法 病患 社會
2019-06-02 黃宗玄

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