社會觀察 . 獨立評論 . 多元觀點 . 公共書寫 . 世代翻轉

  • Home
  • English
  • 評論
  • 民意
  • 時事
  • 生活
  • 國際
  • 歷史
  • 世代
  • 吶喊廣場
  • 轉載
  • 投稿須知

由「病人自主」看醫與病之間的關係

  • 時事
  • 民意

有別於過往,總以醫療方為主要規範對象的法規,《病主法》是以病人本人為主體,以保障病人自主權為核心,可以說是最特別的地方!

2019年1月6日起《病人自主權利法》施行。本法主要有三大理念:「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」和「促進醫病關係和諧」。這是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。為什麼會如此特別呢?有別於過往,總以醫療方為主要規範對象的法規,《病主法》是以病人本人為主體,以保障病人自主權為核心,可以說是最特別的地方!

病人自主權利法已經上路。 圖片來源:聯合新聞網
病人自主權利法已經上路。 圖片來源:經濟日報

《病主法》的主要內容指出:具完全行為能力的意願人(20歲以上或已婚)可以透過預立醫療照護諮商的程序,與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定,選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為;同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人,確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。對於患者來說,「病人自主」,才是關鍵!

讀著這段文字,就讓我想起,一段似遠似近的故事。那是我剛工作不久,碰到銘宏時,所發生的事。至今想起,依舊深刻… 且聽我娓娓道來吧!濃眉、粗眼,再配上碩大的身型,卻沒有絲毫的壓迫感。然而,與外表不相稱下的熱情,宛如一個大男孩。他,是銘宏,一個半百的中風患者。

依據過往的經驗,這樣的病人,應該會了無生氣、鬱鬱寡歡,甚至怨天尤人。但,我眼前卻是一個開朗、頑皮,愛說笑的傢伙。銘宏的家境並不好,上有年邁的雙親,父親也曾重病而須照料。這樣的家庭,實在令人堪憂。然而,在最困難的時刻,母親拖著他,四處求醫,讓原本四肢已癱軟、無力的銘宏,又重新恢復了神采…

雖然,不曾親眼目睹銘宏過往的樣子。不過,腦中可以想見,他在鬼門關前奮力掙扎的情景,那是多麼不容易呀!其實,銘宏已經中風十、十一年了。過去,他必須到市區做治療,路途遙遠又不方便。後來,他就放棄治療了。直到小鎮的治療室開張後,銘宏自然成為第一個受惠的患者。

但,因為病程延續已久,加上沒有定期檢查與按時吃藥。讓他老喊著頭疼、不舒服呀!某種層面,銘宏也是一個很不聽話的病患。每次,我們總是半推半就地說服他去檢查。然而,他往往推說沒時間、不方便… 就這樣日復一日,我們也只好睜一隻眼、閉一隻眼啦!

在這段時間裡,老推說沒空的銘宏,卻常常駕著他的四輪機車,跑遍整個大台南。那時,正逢市府推出七喜集章,景點遍及各大古蹟與廟宇。他瘋狂地南北奔馳著,搞得讓人又好氣又好笑。好氣的是這傢伙總是不顧身體的亂跑;好笑的是這些特別的經驗真令人羨艷。有時,我總會矛盾地思索著:「對一個外向的人來說,叫他乖乖地待在家中難道不是一種慢性自殺嗎?」

對銘宏來說,能夠駕著車自由奔馳,並愉快地分享自暫時「短路」的腦神經迴路裡,所拼命擠出的讚嘆話語。我想,這是他現階段「存在著」最重要的事吧!不知不覺,我也感染上那股熱情,告訴自己:「想做什麼,要馬上去做!」但,在銘宏看似蠻不在乎的背後,他卻是用著自己的方式,與病魔搏鬥。而我,發現的那刻,就在他興高采烈地跟我說:「放棄急救同意書,已經簽下的那當兒…」

或許,他早就「覺悟」到,生命終結的那刻,將隨時來臨吧!因此,拼命趁著還能自在行動的時刻,揮動翅膀,恣意飛翔… 銘宏豁達、開放的生命態度,衝擊著我內心裡原有的設定。也讓我,重新思考自身對「患者」的定義!那日,下班後,我經過了便利超商,迎面走來的竟是銘宏。望著他,我笑出了聲,向他遠遠地揮舞著雙手,大聲喊了:「嗨…」

作者 / 黃宗玄

Share this:

  • Facebook
  • Twitter
  • Email
  • More
  • Tumblr
  • Pocket
  • Pinterest
  • LinkedIn

Related

權利 病主法 病患 社會
2019-06-02 黃宗玄

Post navigation

韓流民粹摧毀台灣民主? → ← 我們都一樣 — 酒店公關啟示錄 (一)

Related Posts

夫妻月入7萬扛房貸育兒「只能窮活」?PTT激辯生育率:長輩支援成為現代家庭的隱形成本

雙薪月入7萬元、每月房貸2萬多,再加上育兒支出,會不會「窮活」?這個問題之所以在社群引爆,不是因為數學算不出來,而是因為它點中了台灣家庭的核心現實:收入不是唯一變數,真正決定「能不能生」的是風險承受能力與支援網密度。7萬在帳面上可過日子,但在高度不確定的勞動市場與高成本城市生活裡,它往往只夠維持「沒有意外」的狀態;一旦出現裁員、孩子生病、長輩健康惡化或房貸利率變動,家庭立刻從勉強平衡掉進赤字。 先把結構拆開。房貸2萬多通常意味著你把可支配所得的三分之一到四成鎖死在固定支出上。接著是育兒的「三大剛性成本」:托育或保母、尿布奶粉與醫療、以及通勤接送造成的時間成本。真正的痛點不在單一項目,而在它們會同時出現,且都不能拖。當孩子進入托育或幼兒園階段,家庭會發現自己不是缺錢而已,而是缺「可調度的時間」。時間缺口會反過來變成金錢缺口:你需要更貴的延托、臨托、外送與家務外包,才能讓雙薪勉強運轉。 於是PTT常見的兩派會分裂成「長輩支援派」與「苦撐派」。這不是價值觀不同,而是資源結構不同。所謂長輩支援,實際上是一種家庭內部的隱形補貼:免托育費、免接送、免臨托、甚至免家務。它把每月可能上萬元到數萬元的成本直接消失,並且把最稀缺的時間還給父母。問題在於,這筆補貼並非全民可得,且正在快速失效。晚婚晚生讓祖父母年齡更高,體力與健康不一定能長期承擔;同時也會出現「幼兒托育」與「高齡照護」同時來襲的雙重壓力,讓原本應該支援你的長輩,反而成為你必須支援的對象。這時候,長輩支援不再是福利,而是新增的風險來源:一旦長輩倒下,育兒與長照會同時把家庭壓垮。 苦撐派看似更「務實」,但其實是在用生活品質換取生育。最典型的做法是縮小住房、壓低娛樂、把風險全部押在「不要生病、不要失業、不要有第二胎」。這種策略在短期可行,長期卻容易變成慢性耗損:夫妻關係被排程與疲勞消耗,職涯被頻繁請假與低彈性工時卡死,最後連「幸福感」都被重新定義成「撐住就算贏」。所以雙薪7萬能不能生,答案不是是或否,而是你是否擁有三種緩衝:可替代的托育資源、可承受的住房成本、以及職場對照顧責任的容忍度。 政策上,真正能改變的也不是一句「加碼津貼」,而是降低家庭對長輩支援的依賴。當公共托育量能、延托、臨托、病童照顧、寒暑假銜接服務不足,政府等於默認「家裡有人」才有資格生。這會讓生育變成階層化競賽:有支援網的家庭相對可行,沒有支援網的家庭則被迫退出。要讓7萬的家庭不靠賭運氣也能養孩子,重點是把托育與時間的缺口補起來,讓雙薪家庭能以制度而非親情維持運轉。 作者:新公民議會編輯小組

惡搞賣場食物「衝流量」換來牢飯:網紅判刑定讞,內容產業進入「刑罰時代」的警示

網紅以「惡搞賣場商品」衝流量,過去常被當成道德瑕疵或公關翻車,但近年的司法走向開始把它定義為可被量刑的公共危害。以台中地區「開封試吃再放回貨架」案例為例,二審認定原審量刑過輕,將主導拍攝者改判8月徒刑、攝影者6月徒刑,並撤銷主導者緩刑,媒體報導並指出全案確定。 這類判決之所以被視為「刑罰時代」的轉折,不在於法院突然對網紅不友善,而在於行為的社會成本已被明確化:賣場的食安信任是集體資產,當拍攝者刻意省略結帳、用剪接製造「免費開封」的觀感,會直接引發消費者對衛生與管理的疑慮,形成商譽受損與市場恐慌的外部性。法院在既有法制下以妨害信用等構成評價,等同把「為流量製造公共恐慌」從輿論譴責推進到刑事責任的層級。 更值得注意的是,二審加重刑期與撤銷緩刑,反映司法在衡量「可替代性」與「可複製性」。網紅亂象的危險不只在單一事件,而在於它極易被模仿:一支影片引爆演算法分發,下一個創作者就會用更誇張的手法換取停留時間與互動率。當罰金與道歉影片被市場吸收成「成本」,刑罰的嚇阻功能才會被重新啟用,這也解釋了輿論場為何出現「早就該關」的情緒性支持,PTT等討論串早在事件延燒初期就呈現強烈反感。 對政策與平台治理而言,下一步的重點不是「更重刑」四個字,而是把成本往上游移動,讓流量不再輕易變現成犯罪誘因。第一,電商與短影音平台應被要求建立更快的下架與再上傳攔截機制,對「惡搞賣場、拆封食物、誤導食安」這類可識別行為,採取可稽核的處置SLA,並對屢犯帳號提高實名與變現門檻。第二,賣場端應把蒐證流程標準化:監視器保存、報案與提告節點、現場商品封存與消毒成本的量化,讓刑事與民事求償能把損害具體化,而不是只剩「觀感不佳」。第三,教育與輔導要切中「演算法素養」:告訴年輕創作者什麼叫公共信任、什麼叫外部性、什麼叫可預見的危害,而不是停留在「不要做壞事」的空話。 「內容創作」不是免責通行證。當創意以破壞他人信任、製造公共恐慌為燃料,司法只是在把市場早已外包出去的成本,重新算回行為人身上。這個訊號會擴散到整個內容產業:未來的風險不只來自輿論炎上,而是來自刑責、緩刑撤銷與前科的長期代價。 作者:新公民議會編輯小組

進同一間公司變仇人?為何「朋友變同事」總能引發共鳴

「不要跟朋友一起工作」之所以能在PTT與社群反覆引爆共鳴,原因不是大家突然變得冷血,而是職場把人際關係從「情感交換」改造成「利益結算」。朋友之間靠默契、互挺、面子維繫;公司裡靠KPI、考核、資源分配與責任歸屬運作。當兩套規則被迫疊在同一段關係上,衝突幾乎必然發生,差別只在於爆點是升遷、績效、分紅,還是誰背鍋。 最常見的崩壞機制,是「期待落差」。朋友變同事後,雙方往往帶著隱性預期:我懂你,所以你應該體諒;我們熟,所以你應該通融;我拉你進來,所以你應該站我這邊。但職場制度的運作方式,恰好要求相反:交付要可被驗收,責任要可被追溯,資源要被競標。在這種場域裡,任何「只對朋友開的特例」都會變成其他同事眼中的不公平,也會變成主管眼中的管理風險。於是朋友之間的通融,不再被解讀為情誼,而是被解讀為偏袒,最後逼得你要嘛公開切割,要嘛一起被拖下水。 第二個崩壞機制,是「資訊不對稱被放大」。朋友相處時,資訊多半是私密而不完整的,你可以用善意補洞;共事時,資訊牽涉排程、成本、決策紀錄與跨部門協作,任何不透明都會被解讀為藏招。當朋友在會議上選擇不把你納入關鍵資訊、或你不得不對他保留某些內容以符合公司規範時,友情會立刻產生「你不信任我」的裂縫。裂縫一旦出現,過去累積的情誼反而會加速反噬,因為背叛感通常與親近程度成正比。 第三個機制,是「績效與公平的衝突」。在友誼裡,付出與回報不必對等,甚至可以長期不對等;在職場裡,分工與回報必須被量化,至少要被「合理化」。當其中一方表現較差,另一方常會陷入兩難:替朋友扛會拖累自己,揭露問題又像出賣。很多關係就在這裡斷裂,不是因為誰能力差,而是因為你終究要在「對公司負責」與「對朋友負責」之間選邊站。 第四個機制,是「權力關係的污染」。朋友原本是平等的,但在公司,位階、資源掌控與決策權會重塑互動。只要一方升得更快、薪資更高、或握有評分權,友情就會被迫面對權力現實:你講的建議到底是為我好,還是為你的KPI好?你給我的機會到底是提攜,還是利用?這種猜疑一旦出現,原本最能互信的關係,反而變成最難回到純粹的關係。 也因此,「職場不找朋友」並不是絕對法則,而是一個風險管理結論:友誼可以承受不對等,職場不一定;職場可以承受冷冰冰的結算,友誼不一定。真正的做法不是逃避朋友共事,而是在進場前把界線寫清楚:工作範圍、決策權責、績效評估、金錢與股權、衝突處理機制。越不想談的規則,越應該先談;因為不談,最後一定會用更難看的方式談。 作者:新公民議會編輯小組

川普延後川習會與美伊衝突升溫:荷莫茲海峽封鎖下的「核」心陰影與外交僵局

美伊衝突之所以讓全球陷入高度焦慮,關鍵不只在空襲與報復,而在「核議題的不確定性」疊加「荷莫茲海峽的經濟勒索」。近期多家外媒報導,川普以荷莫茲海峽安全與中東戰事為由,放話若北京不協助疏通海峽,可能延後與習近平的峰會,等於把中東戰場延伸為大國談判槓桿。 海峽層面,伊朗的策略更像「彈性封鎖」而非一次性關閉:用不對稱手段把油輪與貨船堵在水道外,讓保險、運價、交付時程同時上升,迫使各國承擔通膨壓力。英媒指出大量油氣與貨輪受阻,意味衝擊不是區域性的,而是全球性供應鏈震盪。 這也是川普要求盟友派艦護航的背景:用多國艦隊降低風險溢價,把海峽從「伊朗的談判工具」拉回「可預期的公共航道」。 但外交僵局真正的陰影,仍是「核」:伊朗領導層動盪與決策鏈斷裂,使任何談判窗口變得更小。路透報導顯示,伊朗在最高領袖更迭後,新領導人狀態與權力集中度存在重大不確定,白宮也以「不確定誰在做決定」為由,對接觸與停火談判缺乏興趣,導致衝突更難被制度性降溫。 一旦政治中心搖晃,核問題就會從「可被監督的技術爭議」退化為「不可驗證的最壞情境想像」,風險溢價自然放大。 同時,歐洲E3在IAEA理事會的正式聲明再次點出:伊朗仍是唯一非核武國卻生產到60%高濃縮鈾的案例,並強調透明度與監督缺口。 這種「接近門檻、但意圖難證」的狀態,最容易讓各方走向誤判:美以更傾向用軍事手段壓制風險,伊朗(或其權力接班集團)則更傾向把海峽封鎖、代理人打擊與核模糊當成反制籌碼,外交因此被卡在「彼此都不敢先退」的惡性循環。 盟友為何遲疑派艦,也可從政治成本理解。包括日本、韓國等被點名國家對派艦多採審慎態度,牽涉國內法授權、民意風險與是否被捲入擴大戰爭的疑慮;若護航被視為「參戰前奏」,各國自然更保守。 於是川普的「聯盟動員」遇到現實摩擦,海峽風險也就更難快速被市場消化。 結局尚未明朗,但主軸已清楚:荷莫茲海峽是經濟絞索,核不確定性是心理陰影,兩者互相放大,讓外交進退兩難。只要「可驗證的核監督」與「可預期的航道安全」沒有同步回到軌道,停火訊號就算出現,也會很脆弱。 作者:新公民議會編輯小組

Recent Posts

中國民調的「非軍事」迷思:當民間友善遇上官方口徑,2026 兩岸僵局真的有出口嗎?

中國民調的「非軍事」迷思:當民間友善遇上官方口徑,2026 兩岸僵局真的有出口嗎?

一份由美國學界與卡特中心參與的「China Pulse」民調,近期被多家媒體報導並引發討論:多數中國受訪者傾向用非軍事方式改善兩岸關係,支持加強文化交流(86%)與深化經貿互動(81%)。 這些數字看起來像是為 2026 的台海緊張打開一道縫:如果民意更偏向「交流而非開戰」,是否代表兩岸仍存在降溫空間? [...]

More Info
夫妻月入7萬扛房貸育兒「只能窮活」?PTT激辯生育率:長輩支援成為現代家庭的隱形成本

夫妻月入7萬扛房貸育兒「只能窮活」?PTT激辯生育率:長輩支援成為現代家庭的隱形成本

[...]

More Info
惡搞賣場食物「衝流量」換來牢飯:網紅判刑定讞,內容產業進入「刑罰時代」的警示

惡搞賣場食物「衝流量」換來牢飯:網紅判刑定讞,內容產業進入「刑罰時代」的警示

網紅以「惡搞賣場商品」衝流量,過去常被當成道德瑕疵或公關翻車,但近年的司法走向開始把它定義為可被量刑的公共危害。以台中地區「開封試吃再放回貨架」案例為例,二審認定原審量刑過輕,將主導拍攝者改判8月徒刑、攝影者6月徒刑,並撤銷主導者緩刑,媒體報導並指出全案確定。 [...]

More Info
進同一間公司變仇人?為何「朋友變同事」總能引發共鳴

進同一間公司變仇人?為何「朋友變同事」總能引發共鳴

「不要跟朋友一起工作」之所以能在PTT與社群反覆引爆共鳴,原因不是大家突然變得冷血,而是職場把人際關係從「情感交換」改造成「利益結算」。朋友之間靠默契、互挺、面子維繫;公司裡靠KPI、考核、資源分配與責任歸屬運作。當兩套規則被迫疊在同一段關係上,衝突幾乎必然發生,差別只在於爆點是升遷、績效、分紅,還是誰背鍋。 [...]

More Info

搜尋

精選文章

川習會的中美矛盾是戰略,不是貿易!

2017-04-08 韓非

八仙樂園爆炸案:缺乏常識造成的災難

2015-06-28 異想

彰化縣民輪替後的哀與愁

2016-03-06 許家瑋

新文明病:儲物症(Hoarding disorder)似正在增加

2015-04-13 楊庸一

訂閱本站

輸入你的電子郵件訂閱新文章並接收新通知。

Powered by WordPress | theme Dream Way
Powered by WordPress | theme Dream Way