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深感痛惜:陳俊翰律師離世,讓人們更需關注罕病族群!

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民進黨提名的第十六名立委不分區候選人,陳俊翰律師,驚傳因病毒感染而過世。這個消息,讓人感到無比悲痛跟錐心。

就在沒多久前,發生了中國人士王志安在賀瓏夜夜秀裡頭,嘲諷陳俊翰律師的新聞。而陳俊翰以幽默的回應,讓王志安跟賀瓏明顯地矮了一截。這種“不畏”自身殘缺,卻勇敢前進的身影,讓我們這些好手好腳的人們,更加感到汗顏。

如果說,像陳俊翰律師這樣罹患肌肉萎縮症的罕病人士,都不願意向“命運”低頭了!他大可說,命運對我這麼殘酷,我就自暴自棄就好了。然而,他卻遠遠比一般人還要努力跟傑出!

今年四十歲的陳俊翰律師,可以說是打破台灣歷史上的紀錄。不僅考上了“律師”,還到美國取得了“博士”學位,回台灣還擔任中央研究院的研究員。如此不可思議的表現,使人不敢置信!

不過,最重要的是,陳俊翰律師,是有“溫度”的人。他參與政治的“初衷”是為了“幫助”更多像他一樣的罕病患者,能夠自足、自力。對於,身體殘疾的他來說,用“知識”來成為“力量”,是擺脫各種限制與枷鎖的重要因子。還有,家人一路的陪伴,都讓陳俊翰律師,無所畏懼!

那麼,陳俊翰律師的生命故事,能夠帶給台灣社會,什麼啟發與啟示呢?底下,將從幾個不同面向來探討:「1. 政府要積極協助這類罕病患者的生涯與職業媒合;2. 針對網路跟媒體的霸凌,需要有所整肅跟處置;3. 我們每個人都能透過實體關注或是捐款,帶來罕病族群幫助。」

首先,政府要積極協助這類罕病患者的生涯與職業媒合。對於罕病患者來說,家庭醫療支出,還有諸多長期照顧的費用,是非常龐大的。陳俊翰律師,想當不簡單,在畢生的成長過程中,有個溫暖陪伴的家庭,一路讓他在自己喜歡的領域上爬。也代表,他的父母,願意替他撐起那把保護傘。雖然,自小到大,病痛不斷,可是他從未放棄。也或許,他自知手腳無法動彈,只能靠腦袋來“逆轉”生命!想必,這也是陳俊翰律師,縱使在自己能夠自力之下,依舊心繫著跟自己一樣的罕病族群吧!這種大愛,值得為他拍一部紀錄片,將其奮鬥的生活歷程,留下紀錄。他的生命或許短暫,但異常精彩,也值得更多人作為榜樣!

再者,針對網路跟媒體的霸凌,需要有所整肅跟處置。王志安跟賀瓏帶來的“言語傷害”,絕對為陳俊翰律師構成了心理的折磨。當一個人即使能夠風平浪靜地面對批評,內心亦是波濤洶湧的。所謂,心裡的傷,會在身體留下印痕。陳俊翰律師,我們只能向他沉痛道別。也深覺在這個網紅與直播主帶來黑暗與邪惡的時代中,相關的政策能夠因應這些謾罵跟攻擊。這樣才不會,讓下一個陳俊翰憾事又產生。

最後,我們每個人都能透過實體關注或是捐款,帶來罕病族群幫助。肌肉萎縮症,其進程只會越來越差。因此,能夠好好活著,本身就是很不容易的一件事情了!記得在過去物理治療系的學習過程裡頭提到,這類患者甚至可能構音都有困難,最後只能轉動眼球來表達。慶幸,現代科技,讓他們在溝通與學習中,不再受限與隔絕於外在。上個月,因為陳俊翰律師事件,因此到7-11的ibon捐款給肌肉萎縮罕病協會,想要給予直接的鼓勵!今日,聽到這沉痛的消息,決定要繼續捐款,也會捐款給相關的罕病協會,讓自己的小力,帶來更多良善的循環。

看陳俊翰律師離世,讓人們更需關注罕病族群,可以發現:「政府要對於這裡罕病有更多自力的資源介入;網路跟媒體的霸凌需要正視跟立法懲處;藉由實體關注或是捐款,為更多罕病族群帶來幫助。」

作者:黃宗玄

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2024-02-19 黃宗玄

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