民進黨提名的第十六名立委不分區候選人，陳俊翰律師，驚傳因病毒感染而過世。這個消息，讓人感到無比悲痛跟錐心。
就在沒多久前，發生了中國人士王志安在賀瓏夜夜秀裡頭，嘲諷陳俊翰律師的新聞。而陳俊翰以幽默的回應，讓王志安跟賀瓏明顯地矮了一截。這種“不畏”自身殘缺，卻勇敢前進的身影，讓我們這些好手好腳的人們，更加感到汗顏。
如果說，像陳俊翰律師這樣罹患肌肉萎縮症的罕病人士，都不願意向“命運”低頭了！他大可說，命運對我這麼殘酷，我就自暴自棄就好了。然而，他卻遠遠比一般人還要努力跟傑出！
今年四十歲的陳俊翰律師，可以說是打破台灣歷史上的紀錄。不僅考上了“律師”，還到美國取得了“博士”學位，回台灣還擔任中央研究院的研究員。如此不可思議的表現，使人不敢置信！
不過，最重要的是，陳俊翰律師，是有“溫度”的人。他參與政治的“初衷”是為了“幫助”更多像他一樣的罕病患者，能夠自足、自力。對於，身體殘疾的他來說，用“知識”來成為“力量”，是擺脫各種限制與枷鎖的重要因子。還有，家人一路的陪伴，都讓陳俊翰律師，無所畏懼！
那麼，陳俊翰律師的生命故事，能夠帶給台灣社會，什麼啟發與啟示呢？底下，將從幾個不同面向來探討：「1. 政府要積極協助這類罕病患者的生涯與職業媒合；2. 針對網路跟媒體的霸凌，需要有所整肅跟處置；3. 我們每個人都能透過實體關注或是捐款，帶來罕病族群幫助。」
首先，政府要積極協助這類罕病患者的生涯與職業媒合。對於罕病患者來說，家庭醫療支出，還有諸多長期照顧的費用，是非常龐大的。陳俊翰律師，想當不簡單，在畢生的成長過程中，有個溫暖陪伴的家庭，一路讓他在自己喜歡的領域上爬。也代表，他的父母，願意替他撐起那把保護傘。雖然，自小到大，病痛不斷，可是他從未放棄。也或許，他自知手腳無法動彈，只能靠腦袋來“逆轉”生命！想必，這也是陳俊翰律師，縱使在自己能夠自力之下，依舊心繫著跟自己一樣的罕病族群吧！這種大愛，值得為他拍一部紀錄片，將其奮鬥的生活歷程，留下紀錄。他的生命或許短暫，但異常精彩，也值得更多人作為榜樣！
再者，針對網路跟媒體的霸凌，需要有所整肅跟處置。王志安跟賀瓏帶來的“言語傷害”，絕對為陳俊翰律師構成了心理的折磨。當一個人即使能夠風平浪靜地面對批評，內心亦是波濤洶湧的。所謂，心裡的傷，會在身體留下印痕。陳俊翰律師，我們只能向他沉痛道別。也深覺在這個網紅與直播主帶來黑暗與邪惡的時代中，相關的政策能夠因應這些謾罵跟攻擊。這樣才不會，讓下一個陳俊翰憾事又產生。
最後，我們每個人都能透過實體關注或是捐款，帶來罕病族群幫助。肌肉萎縮症，其進程只會越來越差。因此，能夠好好活著，本身就是很不容易的一件事情了！記得在過去物理治療系的學習過程裡頭提到，這類患者甚至可能構音都有困難，最後只能轉動眼球來表達。慶幸，現代科技，讓他們在溝通與學習中，不再受限與隔絕於外在。上個月，因為陳俊翰律師事件，因此到7-11的ibon捐款給肌肉萎縮罕病協會，想要給予直接的鼓勵！今日，聽到這沉痛的消息，決定要繼續捐款，也會捐款給相關的罕病協會，讓自己的小力，帶來更多良善的循環。
看陳俊翰律師離世，讓人們更需關注罕病族群，可以發現：「政府要對於這裡罕病有更多自力的資源介入；網路跟媒體的霸凌需要正視跟立法懲處；藉由實體關注或是捐款，為更多罕病族群帶來幫助。」
作者：黃宗玄
