社會觀察 . 獨立評論 . 多元觀點 . 公共書寫 . 世代翻轉

  • Home
  • English
  • 評論
  • 民意
  • 時事
  • 生活
  • 國際
  • 歷史
  • 世代
  • 轉載
  • 投稿須知

深感痛惜:陳俊翰律師離世,讓人們更需關注罕病族群!

  • 2024
  • 世代
  • 時事
  • 民意
  • 生活

民進黨提名的第十六名立委不分區候選人,陳俊翰律師,驚傳因病毒感染而過世。這個消息,讓人感到無比悲痛跟錐心。

就在沒多久前,發生了中國人士王志安在賀瓏夜夜秀裡頭,嘲諷陳俊翰律師的新聞。而陳俊翰以幽默的回應,讓王志安跟賀瓏明顯地矮了一截。這種“不畏”自身殘缺,卻勇敢前進的身影,讓我們這些好手好腳的人們,更加感到汗顏。

如果說,像陳俊翰律師這樣罹患肌肉萎縮症的罕病人士,都不願意向“命運”低頭了!他大可說,命運對我這麼殘酷,我就自暴自棄就好了。然而,他卻遠遠比一般人還要努力跟傑出!

今年四十歲的陳俊翰律師,可以說是打破台灣歷史上的紀錄。不僅考上了“律師”,還到美國取得了“博士”學位,回台灣還擔任中央研究院的研究員。如此不可思議的表現,使人不敢置信!

不過,最重要的是,陳俊翰律師,是有“溫度”的人。他參與政治的“初衷”是為了“幫助”更多像他一樣的罕病患者,能夠自足、自力。對於,身體殘疾的他來說,用“知識”來成為“力量”,是擺脫各種限制與枷鎖的重要因子。還有,家人一路的陪伴,都讓陳俊翰律師,無所畏懼!

那麼,陳俊翰律師的生命故事,能夠帶給台灣社會,什麼啟發與啟示呢?底下,將從幾個不同面向來探討:「1. 政府要積極協助這類罕病患者的生涯與職業媒合;2. 針對網路跟媒體的霸凌,需要有所整肅跟處置;3. 我們每個人都能透過實體關注或是捐款,帶來罕病族群幫助。」

首先,政府要積極協助這類罕病患者的生涯與職業媒合。對於罕病患者來說,家庭醫療支出,還有諸多長期照顧的費用,是非常龐大的。陳俊翰律師,想當不簡單,在畢生的成長過程中,有個溫暖陪伴的家庭,一路讓他在自己喜歡的領域上爬。也代表,他的父母,願意替他撐起那把保護傘。雖然,自小到大,病痛不斷,可是他從未放棄。也或許,他自知手腳無法動彈,只能靠腦袋來“逆轉”生命!想必,這也是陳俊翰律師,縱使在自己能夠自力之下,依舊心繫著跟自己一樣的罕病族群吧!這種大愛,值得為他拍一部紀錄片,將其奮鬥的生活歷程,留下紀錄。他的生命或許短暫,但異常精彩,也值得更多人作為榜樣!

再者,針對網路跟媒體的霸凌,需要有所整肅跟處置。王志安跟賀瓏帶來的“言語傷害”,絕對為陳俊翰律師構成了心理的折磨。當一個人即使能夠風平浪靜地面對批評,內心亦是波濤洶湧的。所謂,心裡的傷,會在身體留下印痕。陳俊翰律師,我們只能向他沉痛道別。也深覺在這個網紅與直播主帶來黑暗與邪惡的時代中,相關的政策能夠因應這些謾罵跟攻擊。這樣才不會,讓下一個陳俊翰憾事又產生。

最後,我們每個人都能透過實體關注或是捐款,帶來罕病族群幫助。肌肉萎縮症,其進程只會越來越差。因此,能夠好好活著,本身就是很不容易的一件事情了!記得在過去物理治療系的學習過程裡頭提到,這類患者甚至可能構音都有困難,最後只能轉動眼球來表達。慶幸,現代科技,讓他們在溝通與學習中,不再受限與隔絕於外在。上個月,因為陳俊翰律師事件,因此到7-11的ibon捐款給肌肉萎縮罕病協會,想要給予直接的鼓勵!今日,聽到這沉痛的消息,決定要繼續捐款,也會捐款給相關的罕病協會,讓自己的小力,帶來更多良善的循環。

看陳俊翰律師離世,讓人們更需關注罕病族群,可以發現:「政府要對於這裡罕病有更多自力的資源介入;網路跟媒體的霸凌需要正視跟立法懲處;藉由實體關注或是捐款,為更多罕病族群帶來幫助。」

作者:黃宗玄

Share this:

  • Facebook
  • Twitter
  • Email
  • More
  • Tumblr
  • Pocket
  • Pinterest
  • LinkedIn

Related

2024-02-19 黃宗玄

Post navigation

誰不是「雜碎」 ? → ← 2024年與其後,台灣即將面對的外部挑戰

Related Posts

Leshan Radar Station

Origins of the Radar Program During the 1995–96 Taiwan Strait Missile Crisis, the PLA launched several waves of missiles toward Taiwan. Because the ROC Armed Forces lacked sufficient surveillance and […]

日本西南諸島與第一島鏈防務

隨著解放軍在第一、第二島鏈的軍事活動日趨頻繁,解放軍以海空優勢逐步在相關海空域建立自己的巡弋範圍,配合火箭軍的長期成長,實際上第一島鏈上多數島嶼為解放軍的火力投射範圍,在想定的軍事衝突,台灣海峽、巴士海峽容易遭到解放軍的海上封鎖,日本基於長期仰賴海上運輸,對於海上安全與海峽通道的安全格外重視。 日本距離台灣本島最近的疆域為西南諸島,包括奄美大島、沖繩群島、宮古島、石垣島、西表島和與那國島,其中沖繩群島為美軍長期的駐防地,島上擁有美國強大的海空軍與海軍陸戰隊,為強化日本西南方的防禦,日本政府從2016年著手針對奄美大島、宮古島與石垣島興建相關的港口與機場設施,同時部署日本自製的「十二式反艦飛彈」,其射程約100公里以上,對於常態化穿越第一島鏈的解放軍海軍而言具有戰術威嚇。 23號日本防衛大臣小泉近次郎視導「與那國島」,預計未來將在該島上部署「03式防空飛彈」,與那國島距離台灣約110公里,03式防空飛彈的最大射程約50公里,在部署上的確能為日本西南諸島提供一定程度的保護,為日本在印太地區建構更為完整的防禦體系。 強化西南諸島的軍事部署並非挑戰區域安全,日本是基於美國的印太戰略架構,無論是對於第一島鏈的海上、空中部署,或是援助菲律賓軍方進行飛機與船隻的更換,日本政府正逐步承擔更多的區域責任,其具體理由和近年快速擴充的解放軍海空軍與火箭軍有莫大關聯。 從美國的安全與利益來論,維持開放、自由的印太地區和美軍有著切身的利益關聯,日本身為美國在印太地區的主要盟邦,長期具有潛在的軍事研發、部署能力,無論是西南諸島的防禦、台海安全或是南海主權爭端等,日本將承擔更多的防衛責任,提升西南諸島的防禦將是維護印太地區安全的重要途徑。 台灣,此時此刻最重要的,除了依照原先的建軍計畫進行部署、訓練(機動式魚叉反艦飛彈、國造雄二/雄三反艦飛彈),各式防空飛彈已正式部署在本島、外島各處,其目的在於維持軍方一定程度的防衛力量。同理,菲律賓近年逐步加快海空軍部隊的建構、訓練,並配合美國的印太戰略加入各式軍演。無論是日本、台灣與菲律賓,三者均為第一島鏈上重要的軍事力量,各種軍力部署並非擴張,而是在現有的基礎上維持嚇阻,進而阻止潛在的軍事衝突。 作者:宋磊

樂山雷達-長程預警的先鋒

建軍緣起 1995、6台海飛彈危機時,中共解放軍朝我方發射數波飛彈,國軍因不具備偵蒐、探測能力,使得當時無法完全偵測到共軍飛彈的軌跡,2003年立院正式通過預算,開始規劃興建長程預警雷達(鋪路爪系統/AN/FPS-115 PAVE PAWS),2012年完工後隔年成軍。 根據目前多方文獻得知,樂山雷達興建於加里里山脈的最高峰「樂山」,海拔高度約2,618公尺,成軍後的樂山雷達站隸屬於空軍作戰指揮部(簡稱空作部),該座雷達為雷神公司的產品,這套預警雷達系統不但能和鄰近的日本、美國(阿拉斯加州)盡情情報交換,在歷次的北韓彈道飛彈試射時,樂山雷達皆發揮優先偵測、及時目獲的優勢,並將相關情資分享給友盟國家(民主陣營)。 長程預警雷達的角色 關於「長程預警雷達」的建設,最早源自於冷戰時期,當時興建雷達的目的在於防範蘇聯洲際彈道飛彈的攻擊,因此美軍特地興建數座雷達藉以監控蘇聯的飛彈威脅。冷戰結束後,原有的威脅消失,取而代之的是中共解放軍的飛彈威脅,為使美軍達到「全球預警」的目的,目前長程預警雷達部署在美國本土、歐洲地區,具體地點為加州比爾空軍基地、麻州柯德角太空站、英國皇家空軍基地菲林代爾基地、卡達烏戴德空軍基地與我國樂山雷達站,台灣不但是美國的隱性盟友,在情資交換上扮演重要的角色。 性能推估 我國服役的長程預警雷達具體性能為何?依照軍方在立院的報告中,最遠的偵測距離約5000公里,其範圍遍及東北、東南亞,對於中共解放軍的偵測能達到位於西部戰區的新疆省,從2013年服役以來,無論是對於北韓飛彈的威脅,或是中共的飛彈/衛星發射,國軍能比日本、美軍提前1-2分鐘偵測到飛彈的訊號軌跡,在戰略預警上台灣扮演舉足輕重的角色。 正因長程預警雷達的位置與體積過於顯眼,若台海不幸爆發戰爭,將優先成為共軍攻擊的目標,其脆弱性容易在戰爭中顯露出來。但對於台灣而言,能在戰爭爆發前的數分鐘(約七分鐘)提供重要的情資給國軍、友盟單位,其價值已遠高於共軍的飛彈威脅,畢竟多數的時間為承平時期,每日所提供的情報不但利於國軍戰備部署,該座雷達無形中也提高台灣在地緣的戰略價值。   未來發展 隨著中共解放軍的活動增加,尤其是位於台灣西南方空域,共軍的活動軌跡已是常態,不但對於區域安全構成嚴重威脅,在2021年曾一度傳出軍方有意在南部設立一座新型長程預警雷達,雖然軍方尚未證實,近年也未曾聽聞關於雷達的興建計畫,但以台灣特殊的安全情勢,於南部再度興建一座長程預警雷達仍有必要,配合空中預警機的偵測,軍方在長程預警、資訊交換將更有效率,在「戰略情報」(Strategic Intelligence)上更能凸顯出台灣特殊的戰略地位。 作者:宋磊  

國防採購變賭局?桌底下的按鈕 誰在按

國防部近期一筆高達 5.9 億元的炸藥採購案,竟由一家室內裝修公司得標,引發社會譁然。該公司不僅登記地址位於旅館,媒體致電更是一問三不知,加深外界對其為「紙上公司」的疑慮。尤有甚者,該公司資本額與標案金額顯不相當,雖法規僅規定巨額採購「得」視情形載明特定資格,但國防部未以此設門檻,恰巧給了廠商投標空間。 套句電影《賭俠》經典台詞:「你知道、我知道、獨眼龍也知道」。採購案背後「水很深」,早已是公開的秘密,否則坊間怎會流傳「對民眾法律千萬條,對廠商要用沒半條。政府採購法常保留「彈性」空間,遇到爭議案時彈性似乎會更大。若國防部自始未載明資格限制,依目前形式審查雖似合法,但後續廠商提出的進出口、來源證明查核不易。尤其,國防部過去防彈衣才被廠商以偽造產地證明詐騙,如今仍未學到教訓。 《賭俠》電影下一句台詞「但是沒有用,桌子底下有一個按鈕,只要一踩那個按鈕,骰子就會轉動。」每年政府採購案多如牛毛,然採購法規不嚴、刑責過輕。廠商違法被抓的機率微乎其微;縱使被抓,刑罰也無關痛癢。公司改名換姓、另起爐灶,甚至原址重開便能再次得標。國防部近年此類案件層出不窮,連立委關切的案子尚且如此,遑論無人監督的標案?不怪民眾對政府信心低落。 更令人憂心的是,主管機關公共工程委員會日前公布的採購法修正草案,竟擬取消「三家合格廠商才能開標」的限制。其理由稱,為避免市場僅有一兩家廠商導致流標。卻閉口不談「三家投標」機制的初衷是透過競爭為國庫省錢。一旦取消,不只減少比價機制、增加國庫負擔,未來無須費心圍標,只要私下喬好,一家也能輕易得標。 此外,修法草案還擬放寬停權規定,新增「廠商免責條款」。工程會認為過去「單一員工犯錯,全公司受罰」過於嚴苛。然而,試問有多少員工會「主動」替公司犯法圍標?投標所需之印鑑證明、信用紀錄,是一般員工所能提供?實務上,所謂的「涉案員工」往往是實際操盤手,而名義負責人不過是配偶或親友充當的人頭。 回到電影《賭俠》的那句台詞,當桌子底下的按鈕可以操控勝負,這場賭局就不再有公平可言。如今政府一手主導採購案的「彈性」,另一手又透過修法移除防弊機制、放寬停權規定,無異於公然宣告「莊家作弊合法化」。當投標門檻被刪除、圍標形同除罪,國庫必將成為不肖廠商的提款機。 作者:陳建志

Recent Posts

Leshan Radar Station

Leshan Radar Station

Origins of the Radar Program During the 1995–96 Taiwan Strait Missile Crisis, the PLA launched several waves of missiles toward Taiwan. Because the ROC Armed Forces lacked sufficient surveillance [...]

More Info
日本西南諸島與第一島鏈防務

日本西南諸島與第一島鏈防務

隨著解放軍在第一、第二島鏈的軍事活動日趨頻繁,解放軍以海空優勢逐步在相關海空域建立自己的巡弋範圍,配合火箭軍的長期成長,實際上第一島鏈上多數島嶼為解放軍的火力投射範圍,在想定的軍事衝突,台灣海峽、巴士海峽容易遭到解放軍的海上封鎖,日本基於長期仰賴海上運輸,對於海上安全與海峽通道的安全格外重視。 [...]

More Info
樂山雷達-長程預警的先鋒

樂山雷達-長程預警的先鋒

建軍緣起 1995、6台海飛彈危機時,中共解放軍朝我方發射數波飛彈,國軍因不具備偵蒐、探測能力,使得當時無法完全偵測到共軍飛彈的軌跡,2003年立院正式通過預算,開始規劃興建長程預警雷達(鋪路爪系統/AN/FPS-115 PAVE PAWS),2012年完工後隔年成軍。 [...]

More Info
國防採購變賭局?桌底下的按鈕 誰在按

國防採購變賭局?桌底下的按鈕 誰在按

國防部近期一筆高達 5.9 億元的炸藥採購案,竟由一家室內裝修公司得標,引發社會譁然。該公司不僅登記地址位於旅館,媒體致電更是一問三不知,加深外界對其為「紙上公司」的疑慮。尤有甚者,該公司資本額與標案金額顯不相當,雖法規僅規定巨額採購「得」視情形載明特定資格,但國防部未以此設門檻,恰巧給了廠商投標空間。 [...]

More Info

搜尋

精選文章

川習會的中美矛盾是戰略,不是貿易!

2017-04-08 韓非

八仙樂園爆炸案:缺乏常識造成的災難

2015-06-28 異想

彰化縣民輪替後的哀與愁

2016-03-06 許家瑋

新文明病:儲物症(Hoarding disorder)似正在增加

2015-04-13 楊庸一

訂閱本站

輸入你的電子郵件訂閱新文章並接收新通知。

Powered by WordPress | theme Dream Way
Powered by WordPress | theme Dream Way