當我們以趕流行的心態參與這種活動,只顧著「享受」冰水,忙著關心挑戰者穿得夠不夠辣時,就注定了這將是一場即興式的嘉年華。
作者 / 陳昱齊
「冰桶傳愛 幫助漸凍人」的活動,本意是希望藉由瞬間冰水的刺激,模擬逐步麻痺的感覺,進而體驗到身為漸凍人的「感覺」,除了募款之外,也希望社會大眾對於像漸凍人,這一類的罕見疾病能有更多的了解及提供實際的協助。
這明明是富有正面教育意義的活動,傳到台灣來之後就是會變調,變成是政客、大老闆、藝人間的一場「秀」,因此,會有市長候選人挑戰後的反應是「爽,好涼」,還有富可敵國的大商人要被指名者「穿暴露一點」,而新聞媒體關注的焦點是金城武用除濕機的水好環保,淋完冰水的樣子好帥好性感,導致有政治人物po文說老婆大人要他別模仿,因為會降低活動的「質感」。
主角「漸凍人」完全不見了,活動訴求完全遭到模糊化,社會大眾只關心下一個被點名的人是誰?是否會穿得很性感?那個誰誰誰如果被點到名,是要挑戰還是要捐錢?
這麼多人當中筆者要特別點名宜蘭縣長參選人邱淑媞,她的另一個身分是國民健康署署長,像漸凍人這一類的罕見疾病就是由該署掌管。由署長出面參與這場活動,不能說沒有意義,但我們要問面對目前台灣社會完全扭曲這場活動的本質,國民健康署做了些什麼?
嘻嘻笑笑地,說著口中的關心?
除了發一個新聞稿,澄清署長一直以來都很關心漸凍人在內的罕見疾病之外,完全不見該署趁此天賜良機的機會,讓社會大眾對於罕見疾病有更多的了解,還是說署長跑選舉比較重要?今天,罕見疾病面臨這種必須靠募款求生存的困境,國民健康署難道沒有責任嗎?
當然,這不能只怪國民健康署一個機關。其實,全體台灣民眾都有責任,當我們以趕流行的心態參與這種活動,只顧著「享受」冰水,忙著關心挑戰者穿得夠不夠辣時,就注定了這將是一場即興式的嘉年華。活動的訴求與意義就在此起彼落的笑聲與驚嘆聲中,層封在麻痺的皮膚之下,一個「漸凍」的台灣社會!